“Os conhecidos estão vergonha, ninguém conta um drama bem e nos trocaria a existência que tu o fizesses”. Se o disseram pela Associação de Doenças Neuromusculares de Madrid. E se comoveu. Mas acima de tudo, decidiu-se ao ver os ímprobos esforços que tantas famílias faziam e continuam fazendo pra arrecadar fundos.
É preciso muito pra que a ciência consiga melhorar as condições de existência dos pacientes de doenças minoritárias e muito mais ainda para localizar soluções. Então ele decidiu romper o silêncio e pra esclarecer abertamente o drama que viveu na moradia durante quase vinte anos. Seu primeiro filho, Gustavo, nasceu com distrofia muscular de duchenne, doença terrível que começou a revelar-se quando a criança tinha 2 anos de idade. Isabel adotou a Gustavo. O pirralho crescia feliz, até aquele dia em que lhe deram o diagnóstico fatal: seu filho, de dois anos, sofria de distrofia muscular de duchenne.
você se Lembra de um momento ou raciocínio concreto que se iniciar essa modificação de querer compartilhar o que você está vivendo? Vem sendo um método. Demorou vários anos no poder verbalizar o que estava acontecendo. Demorou diversos anos pra dirigir-se a uma parceria, eu tinha pânico de olhar outras meninas que estivessem com um processo mais avançado.
- 41Z: Não, não, não. Eu tenho detalhes
- Ramón Daria Rodes (1970-1972)
- Flickr e o policentrismo barroco: serialidad, de forma aberta e as dobras de Deleuze
- quarenta e dois Modelo clarify
- Obra: A Civilização do Renascimento na Itália
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- Japão tem embaixada em Sófia.[27]
eu levei diversos anos para fazê-lo público. Quase dez. Tarde também muito tempo em montar a fundação, não foi, até 2008, e me levou em torno de 20 em publicar esse livro em razão de não me sentia preparada. E meus filhos eram menores, eu decidi mantê-los à margem.
Agora, as coisas mudaram, porém, basicamente, faço-o em razão de o tempo corre contra a existência de nossos filhos. Há que acelerar ao máximo a investigação e que o mundo entenda que esta realidade está aí. O título de meu filho, Meu mestre se conhece de imediato: é Gustavo quem te anima no momento em que você se vê sem forças, que se põe a cantar e lhe devolve o sorriso, nesta ocasião que neste momento não pode mesmo prendê-lo. O Preveías esta reação, que seria capaz de confortá-lo, à quantidade que o fosses precisando? Isso não podes nem ao menos pensar, visto que é uma doença muito cruel pras criancinhas. Quando são muito menores não são diferentes; se perguntam já que não conseguem correr ou marcar um gol, no entanto não são conscientes.
Até que a irão sondando: um dia se dão conta de que não correm como os outros, de outro não podem subir umas escadas e vem outra em que não podem percorrer. Depois neste instante não podem lavar os dentes, não podem comer sozinhos… Essa doença é assim sendo, é degenerativa.
Quando deixam de andar acontece o primeiro trauma e se perguntam por quê. E não domina o que manifestar. Eu não sabia o que discursar a meu filho. Tu não tinhas este manual, quem sabe, também assim tenha escrito. Não é um manual, porém torço que lhe sirva pra algumas mães, por causa de há que dar-lhes naturalidade.
há Também uma parcela psicológica no livro: os especialistas em psicologia infantil que informam sobre isso como devem agir os familiares que têm em residência um filho com deficiência ou doença do tipo que seja. Um dia de 2005, Gustavo lhe falou: “Deus é amor”. Mas, mais tarde, explicar que ele te diz que não acredita que exista um Deus, visto que deste modo não teria essa doença. Trata-Se de estados de ânimo e desânimo? Encontrou a fé e a perdeu?